“星星的孩子”们的手绘作品。通讯员供图
“星星的孩子”们的手绘作品。通讯员供图
“星星的孩子”们的手绘作品。通讯员供图
4月2日是世界孤独症关注日，中国残疾人联合会近日发布了今年世界孤独症日宣传主题口号:“关爱孤独症儿童，关注与支持孤独症人士的照顾者和专业工作者”。
孤独症儿童很少主动与他人对视，不爱与外界接触，犹如天上的星星，因此，他们也被称作来自“星星的孩子”。值得留意的是，孤独症、智力发育迟缓、唐氏综合征和脑性麻痹伴随智能障碍等多种类型人群均属于心智障碍者，他们先天存在沟通障碍、学习障碍和社会互动的障碍，有调查数据显示，我国心智障碍者人数超过千万人。
我们可以如何关爱他们的未来?昨日，广州相关公益机构联动政府部门开展探索特殊群体家庭监护和监督服务。
妈妈遗愿
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“女儿能够独立 有尊严地生活”
2022年，天降横祸，母亲离世，广州26岁的心智障碍青年小希(化名)失去了唯一的依靠。
小希幼年时被确诊为孤独症，她的爸爸在得知女儿确诊后，悄然离家，再没有出现，此后小希与妈妈相依为命。妈妈每日都悉心照顾着女儿，她是小希的依靠。直至2022年，一场意外车祸，妈妈离开了。现在，小希和舅舅舅母一同生活，会定期去兴趣班学画画，有时她会念叨“一百年后，我要去天堂找妈妈”。
“女儿能够独立有尊严地生活”是小希妈妈生前最大的心愿，这也是作为心智障碍者父母共同的心愿。
心智障碍者家庭会面临一个“终极命题”——当父母老了、病了、走了，孩子怎么办?2021年10月，广州市扬爱特殊孩子家长俱乐部(以下简称“广州扬爱”)面向广州市60周岁以上家长发起《广州市养老服务需求研究》调查，样本数近900个。
据调查，超六成(63.7%)家长最担心孩子的生活没有保障，没尊严；大多数家长会从财产方面为孩子做一定的规划，如为孩子挂靠或购买社保(66.5%)、存钱(26.2%)。当心智障碍家庭了解特殊需要信托后，对个性化服务产生了强烈兴趣。26.2%的家长听说过特殊需要信托服务，其中，有1.2%的家长认真了解过。
特殊信托
为“星星的孩子”带来曙光
特殊需要信托，为千千万万个“小希家”带来了曙光。
唐纳德，世界上首位确诊的孤独症患者，他10岁被确诊。据悉，唐纳德长大后，家里为他设立了一个永久性信托基金，这个信托基金经过精心设计，以支付他的生活账单。受惠于特殊需要信托，1933年出生的唐纳德现已90岁，仍健康、快乐、独立地生活在出生的小镇。
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